ZIELE

---

• Das Hauptziel des Fördervereins zur Früherkennung von Nierenerkrankungen besteht in der Etablierung eines qualitätskontrollierten sonographischen Screenings der Nieren und der Harnwege, um die Kinder sicher zu erkennen, deren Nierenentwicklung gefährdet ist.



• Desweiteren hat sich der Verein zum Ziel gesetzt, die Versorgung dieser Patienten zu verbessern, um für sie die bestmöglichste Therapie mit der kleinstmöglichsten Belastung zu erreichen.
  
  Zur Zeit bestehen noch zum Teil sehr unterschiedliche diagnostische Vorgehensweisen- welche Untersuchungen sind wann bei welchem Krankheitsbild notwendig - und therapeutische - wann ist bei welchem Krankheitsbild welche Behandlung notwendig.
  Um eine einheitliche Aufklärung und Behandlung zu erreichen, sollen nicht nur die Ausgangsbefunde (Screening-Ultraschall) der betroffenen Kinder, sondern auch der Krankheitsverlauf, d.h. ihre stationären, teilstationären Aufenthalte und Komplikationen, erfasst werden, um schließlich die für die Kinder effektivste und schonenste Vorgehensweise herauszufinden. Da für die Kinder die Langzeitergebnisse entscheidend sind, ist die Erfassung der Krankheitsverläufe eine langfristige und komplexe Aufgabe, die zur Bewertung der Vorgehensweise jedoch unerlässlich ist.
  An dieser Stelle sei betont, dass alle Daten nur mit Einverständnis der Eltern erhoben und anonymisiert in einer Datenbank gespeichert werden.
  Mit Hilfe neuer EDV-Strukturen sollen die Voraussetzungen hierfür geschaffen werden.



• Der Verein hat es sich ebenfalls zum Ziel gesetzt, nachzuweisen, dass durch die frühe Erkennung von angeborenen Fehlbildungen im Bereich der Nieren und der Blase nicht nur individuell den Kindern geholfen wird, sondern durch die Vermeidung von Komplikationen auch Kosten für die Solidargemeinschaft gespart werden können.



• Der Verein möchte ebenfalls einen Expertenrat für Eltern aus unterschiedlichen Kliniken und Disziplinen bereitstellen, an den sie sich mit Fragen bzgl. der Erkrankung ihres Kindes wenden können.